چرا بیماران دیستروفی دوشن در برابر وزارت بهداشت تجمع کردند؟
به گزارش بهداشت نیوز، روز دوشنبه ۵ آبان ۱۴۰۴ گروهی از نمایندگان بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گردهم‌آیی کردند تا اعتراض خود را نسبت به مشکلات موجود در تامین دارو و هزینه‌های بالای درمان ابراز کنند.
پاسخ سازمان غذا و دارو به اعتراضات
محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو، در واکنش به این تجمع اظهار داشت: «دیستروفی دوشن یک چالش جدی برای بیماران و خانواده‌هایشان محسوب می‌شود و نیازمند بررسی‌های گسترده‌تر و تلاش‌های بیشتر برای یافتن راهکارهای درمانی موثر است.»
🔗 بیشتر بخوانید: بایدها و نبایدهای ورزش در ماه رمضان_فرنگی
وی افزود: سازمان غذا و دارو در حال همکاری فعال با پزشکان متخصص، بیمارستان‌ها و مراکز تحقیقاتی است تا بهترین پروتکل‌های درمانی را برای این بیماران تدوین و اجرا کند.
مهم‌ترین چالش: هزینه‌های فراگیر دارو
سخنگوی سازمان غذا و دارو بر قیمت‌های بالای داروهای موجود تأکید کرد و گفت: «با توجه به هزینه‌های سنگین داروهای در حال حاضر، یافتن جایگزین‌هایی با قیمت مناسب برای بیماران اولویت اول ماست.» هاشمی امیدوارتی خود را نسبت به اینکه با تلاش‌های بیشتر و همکاری با تولیدکنندگان داخلی، بتوان گزینه‌های درمانی را با قیمت‌های عادلانه در دسترس بیماران قرار داد، ابراز کرد.
🔗 بیشتر بخوانید: تعیین نماینده ویژه در امور سوریه توسط عراقچی_فرنگی
دیستروفی دوشن چیست؟
دیستروفی عضلانی دوشن (Duchenne Muscular Dystrophy) یک بیماری ژنتیکی نادر و پیش‌رونده است که با الگوی ارث‌بری مرتبط با کروموزوم X (انتقال از مادر به پسر) مشخص می‌شود. این بیماری باعث تحلیل تدریجی بافت عضلانی، ناتوانی حرکتی شدید و کاهش چشمگیر طول عمر می‌شود. درمان‌های فعلی اگرچه می‌توانند پیشرفت بیماری را کند کنند، اما هزینه‌های بسیار بالایی دارند و برای بسیاری از خانواده‌ها غیرقابل پرداخت هستند.
نتیجه‌گیری و انتظار بیماران
تجمع بیماران و خانواده‌هایشان پیام صریحی به مسئولان است: تسریع فرآیند ثبت و تامین داروهای نوین، حمایت مالی از بیماران و توسعه تولید داخلی دارو برای کاهش وابستگی به واردات و کنترل قیمت‌ها. سازمان غذا و دارو با اعلام آمادگی برای همکاری گسترده، گامی در این مسیر برداشته است، اما تحقق وعده‌ها نیازمند اقدامات عملی و زمان‌بندی مشخص است.
