بیماری ALS در ایران چالشهای درمان، هزینههای سنگین و بیتوجهیهای سیستمی, اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یک بیماری عصبی نادر، پیشرونده و ناتوانکننده است که نورونهای حرکتی در مغز و نخاع را هدف قرار میدهد. این سلولها کنترل حرکات ارادی عضلات را بر عهده دارند؛ بنابراین با پیشرفت بیماری، بیمار به تدریج توانایی حرکت، تکلم، بلع و حتی تنفس را از دست میدهد.
علیرغم تحقیقات گسترده، علت دقیق ALS هنوز بهصورت کامل شناخته نشده و ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز آن نقش دارد. نشانههای اولیه و روند پیشرفت بیماری نخستین علائم معمولاً شامل ضعف عضلانی، گرفتگی یا لرزشهای خفیف در اندامها میشود که با گذشت زمان به ناتوانی گستردهتر منجر میگردند.
در افزایش طول عمر و کیفیت زندگی بیماران است.
وابستگی به تجهیزات پزشکی و چالشهای مالی با پیشرفت بیماری، بیماران نیازمند وسایل کمک حرکتی، تجهیزات تنفسی (مانند ونتیلاتور و اکسیژنساز) و مراقبتهای ویژه ۲۴ ساعته میشوند. متأسفانه درمان قطعی برای ALS وجود ندارد و داروهای موجود تنها روند پیشرفت را کندتر میکنند. هزینههای بالای این مراقبتها، عدم پوشش بیمهای کامل و کمبود مراکز تخصصی در ایران، بار سنگینی بر دوش خانوادهها تحمیل کرده است.
روایت زنده تجربه یک خانواده ایرانی بهاره شفیعی، خواهر یک بیمار ۴۲ ساله، روایت میکند از آذر ۱۳۹۷ با مشکل بلع مواجه شدیم تا شهریور ۱۳۹۸ که پس از مراجعات متعدد و تستهای EMG، ALS تأیید گردید.
در مرحله تنفسی، تراکئوستومی و اتصال به ونتیلاتور ضروری شد. شفیعی افزود هزینههای روزانه شامل پرستار، ساکشن، تغذیه با سرنگ، مکملها و پیشگیری از زخم بستر، بهعلاوه خرید UPS، باتری و ژنراتور برای مقابله با قطعی برق، بین ۷۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان برای تجهیزات و بیش از ۱۰۰ میلیون تومان برای ونتیلاتور و اکسیژنساز برآورد میشود. بیمه بیماران صعبالعلاج تنها بخشی را پوشش میدهد و بقیه بار مالی بر خانواده است.
انجمنهای خیریه تلاش میکنند اما منابع محدود و پیچیدگیهای اداری، سرعت کمک را کاهش میدهد. گفتگو با مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS حجتالاسلام محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی، بر چالشهای ساختاری تأکید دارد بیماران برای سادهترین نیازها از ویلچر و تخت بیمارستانی تا دستگاههای وابسته به برق وابستهاند.
قطعیهای برق خطر مرگبار ایجاد میکند؛ باتریها بیش از یک ساعت دوام نمیآورند و مواردی ثبت شده که بیمار بهسبب قطعی برق و قطع اکسیژن فوت کرده است. وسایل توانبخشی قیمتهای بسیار بالایی دارند (دستگاه دستدوم ۴۵–۶۰ میلیون تومان، اجاره ماهیانه ۵ میلیون تومان) و بیماران تنها تحت پوشش بیمه پایه قرار دارند، نه بیماران خاص. زارعان ادامه میدهد جمعیت بیماران در ایران ۳ تا ۴ هزار نفر برآورد میشود، اما خدمات بستهای برایشان تعریف نشده.
جمعیت مردمی خیر ماندگار وسایل را رایگان توزیع میکند، اما بدون حمایت دولتی و با مجوز تنها استانی (نه ملی) فعالیت میکند. مذاکرات با مجلس و دولتها بینتیجه مانده و حتی درخواست تخفیف برق برای این خانوادهها نیز پاسخگو نبوده است. هزینههای ماهیانه مراقبت ۱۷–۲۰ میلیون تومان (بدون اجاره دستگاه) و نیاز به دو مراقب تماموقت، خانوادهها را در چرخه فقر و اضطراب فرو برده است.
امید به آینده کلینیک تخصصی اول در اصفهان جمعت حمایت با کمک شهرداری اصفهان، زمین و پروانه ساخت اولین کلینیک تخصصی نورونهای حرکتی کشور را دریافت کرده و اکنون به دنبال تأمین بودجه احداث و تجهیز است. این مرکز میتواند مرجع جامع برای درمان، توانبخشی و حمایت از بیماران باشد.
نتیجهگیری ALS چالش اجتماعی است، نه تنها پزشکی بیماری ALS تنها یک مسئله جسمانی نیست؛ بلکه یک چالش اجتماعی است که نیازمند همدلی، همکاری میان دولت، مجلس، بیمهها، نهادهای مردمی و جامعه مدنی است.
ارتقای پوشش بیمهای، حمایتهای مالی مستقیم، توسعه زیرساختهای برق پایدار برای خانههای بیمار، تأسیس مراکز تخصصی کشوری و تسهیل مجوز فعالیت ملی برای جمعیتهای حمایتی، گامهای ضروری برای حفظ کرامت و کیفیت زندگی هزاران هموطن مبتلا به این بیماری بیصدا است.
